En la frontera entre Texas y México, nace un audaz plan para diversificar la investigación sobre el Alzheimer

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BROWNSVILLE, Texas — Gladys Maestre está en una misión de exploración. La investigadora del Alzheimer está conduciendo por Southmost, un barrio mexicano-americano justo al norte del lugar donde asoman secciones del muro fronterizo y un puesto de control que conduce a México. Pasa por delante de perros que ladran y carteles de “prohibido el paso”, pero no ve a ninguna persona afuera, a pesar de los cómodos sillones reclinables con relleno, los refrigeradores y los toldos de sombra que decoran muchos patios.

“Una casa fuera de la casa”, dice Maestre, riendo y deleitándose al ver estos elaborados espacios de estar y reconociendo al mismo tiempo que la clara cautela de los forasteros aquí demuestra la necesidad de su enfoque poco ortodoxo para vincularse con las personas que estudia. “Ahí es donde podríamos poner un centro comunitario”, dice, señalando una casa vacía. “Para yoga o clases de arte”.

Durante décadas, y en realidad desde que existe el campo, los investigadores del Alzheimer han reclutado pacientes para ensayos clínicos en gran medida de la misma manera: sacándolos de las clínicas especializadas, a menudo en instituciones médicas de élite que albergan la mayor parte de los Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer financiados por el gobierno federal. Esto ha llevado a que los pacientes de dichos ensayos, que a veces ofrecen nuevas terapias que no están disponibles a través de otros canales, sean abrumadoramente privilegiados, bien asegurados y de raza blanca.

Es un enfoque que ha sido cada vez más criticado por su falta de inclusión. Los hispanos, por ejemplo, representan más del 18% de la población estadounidense y se encuentran entre los grupos más propensos a contraer la enfermedad de Alzheimer, y sin embargo representaban solo el 2% de los participantes en los ensayos clínicos de Alzheimer a partir de 2019.

Maestre llegó al Valle del Río Grande, Texas, para cambiar eso. Con algunas de las tasas más altas de Alzheimer a nivel nacional entre los hispanos y una población que supera el 90% de estadounidenses de origen mexicano, parecería un lugar fácil para reclutar pacientes hispanos para participar en los estudios. Pero no ha sido así. Cuando Maestre se reunió recientemente con sus colegas para analizar los datos de reclutamiento, se dieron cuenta de que incluso aquí, donde el español es la lengua franca y algunas ciudades casi no tienen residentes blancos, el 60% de los pacientes interesados en participar en la investigación son blancos, probablemente porque también fueron reclutados en las clínicas universitarias de salud.

Aunque su equipo ha reclutado a muchas más personas hispanas que otros centros, las cifras son una clara evidencia, según Maestre, de que el método estándar de reclutamiento de personas para la investigación del Alzheimer no funciona.

“Es el modus operandi del 99% de los centros de Alzheimer . Los pacientes de alto riesgo enferman, van al médico y se les invita a participar”, dijo. “El NIH lo fomenta porque es más barato, pero por eso no hay hispanos. Hay que acercarse a la población”.

Eso es exactamente lo que piensa hacer Maestre. Maestre, una investigadora del Alzheimer muy respetada, dejó en 2016 un puesto de profesora en la Universidad de Columbia, en Nueva York, para unirse a la incipiente Facultad de Medicina de la Universidad de Texas en el Valle del Río Grande. Maestre no tardó en comenzar a construir un ambicioso programa de investigación con más de 6 millones de dólares que recibió de los Institutos Nacionales de Salud. Luego, en 2021, recibió, junto con Sudha Seshadri, profesora de neurología del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en San Antonio, 14,8 millones de dólares para abrir un Centro de Investigación de la Enfermedad del Alzheimer (ADRC) con sedes en el Valle del Río Grande y en San Antonio.

Las nuevas clínicas y laboratorios de investigación de ese centro se inauguraron el pasado otoño al norte de Brownsville, en Harlingen. Maestre planea utilizar las nuevas instalaciones y la financiación para repensar, y tal vez modificar, a quién y cómo se estudia en la investigación del Alzheimer. Su equipo está empezando a ir de puerta en puerta por el barrio de Southmost para informar sobre los recursos disponibles en materia de salud, incluido el Alzheimer, y las oportunidades de participar en la investigación. Espera incluir a individuos de a partir de hasta 40 años que puedan estar en diferentes etapas del Alzheimer, asegurándose de no estudiar solo a personas con la enfermedad tan avanzada que hayan tenido que buscar atención médica. También está buscando grupos concentrados de personas con la enfermedad, signo de que el entorno puede desempeñar un papel más importante en el desarrollo del Alzheimer de lo que tradicionalmente se creía.

Su objetivo es ampliar la atención que muchos investigadores del Alzheimer han prestado a un único gen o proteína, un trabajo que considera un atajo contraproducente que no ha permitido conocer a fondo la enfermedad. Y ni hablar de la larga obsesión de este campo por los cúmulos de proteínas amiloides como precursores de la enfermedad, un enfoque excluyente que les sacó oxígeno, y dinero de subvenciones, a quienes querían estudiar otros factores. “Queremos curar la enfermedad de Alzheimer sin entenderla, sin recorrer el camino”, dijo.

Aunque los investigadores de su centro y de San Antonio están estudiando una serie de genes y biomarcadores que pueden estar implicados en la enfermedad, Maestre también está aplicando un enfoque más holístico: utiliza técnicas de vanguardia para examinar las contribuciones de las enfermedades vasculares, la solidez de los lazos familiares, los contaminantes ambientales y el tejido social de los barrios, y lo hace en una población que ha sido ignorada durante mucho tiempo. El trabajo realizado aquí, espera Maestre, podría acelerar la búsqueda de terapias y formas de prevenir el Alzheimer.

“Si sumamos diversidad, no solamente de palabra, sino que incluimos las experiencias de estas personas, tendremos más posibilidades de entender qué es lo que está afectando a la memoria”, dijo.

Eso podría beneficiar a todas las poblaciones. Una vez reclutados los pacientes aquí, sus muestras de sangre e imágenes cerebrales se enviarán a un depósito nacional de tejidos, lo que ayudará a diversificar una colección utilizada en numerosos estudios sobre el Alzheimer.

Seshadri señala que observar grupos individuales puede servir a una población más amplia; una clase de medicamentos para el colesterol llamados inhibidores de PCSK9 surgió cuando se descubrió que algunos participantes de raza negra inscritos en el Estudio del Corazón de Dallas tenían mutaciones genéticas que conducían a niveles de colesterol extremadamente bajos. “Las respuestas que encuentras escondidas en personas que no has estudiado podrían ser respuestas valiosas no sólo para ellos, sino para todo el mundo. Ese es el valor de la diversidad”, dijo Seshadri.

No es que Maestre sea la única científica que estudia el Alzheimer en poblaciones hispanas. (Biogen y Eisai, por ejemplo, dijeron el martes por la noche que alrededor del 25% de los participantes en su ensayo clínico de un tratamiento experimental llamado lecanemab eran hispanos o de raza negra). Pero la mayoría de los ADRC no tienen más que un puñado de investigadores centrados en esos grupos. En este caso, la geografía es clave, el trabajo está basado en la comunidad y la población local de origen mexicano es el objetivo singular.

Los investigadores del Alzheimer de todo el país esperan con impaciencia las nuevas muestras procedentes de esta población, pero también observan con avidez qué hace Maestre y cómo lo hace. El Instituto Nacional del Envejecimiento, principal financiador de la investigación sobre el Alzheimer en el país, ha apostado por Maestre con una financiación millonaria, con la esperanza de que su trabajo mejore, e incluso revolucione, la forma en que se investiga.

“Ella sabe que este es su momento”, dijo Cerise Elliott, que codirige el programa ADRC en el instituto. “Si va a marcar la diferencia, ahora es el momento. Está utilizando este escenario para ser audaz y realmente visionaria”.

Pero primero tiene que conseguir que la gente le abra las puertas.

El hogar adoptivo de Maestre es un lugar de profunda belleza natural. Los pastos autóctonos y las palmeras se mecen con el viento. Las aguas verdes bañan las resacas, antiguos meandros del río Grande, ahora aislados del río, que refrescan los barrios a lo largo de sus orillas. Pero también es una zona con una pobreza arraigada, una grave escasez de atención médica y unas tasas de Alzheimer asombrosamente altas: dos de los condados del valle se encuentran en los primeros puestos a nivel nacional en cuanto a tasas de la enfermedad entre los hispanos.

No está claro por qué son tan frecuentes los casos en el valle. Los factores de riesgo para los residentes quedan entremezclados como tantos otros bloques caídos: poca educación, bajos ingresos familiares, falta de acceso a espacios seguros para caminar o hacer ejercicio. Altas tasas de diabetes. Obesidad. Adicción. Contaminación del aire. Metales tóxicos en el agua potable.

Muchos residentes, como Alma Castor, de 51 años, viven en colonias, barrios de casas móviles y estructuras autoconstruidas que se encuentran fuera de los límites de la ciudad y a menudo carecen de servicios básicos como agua corriente, alcantarillado y eliminación de residuos. La atención médica, al igual que en el caso de Castor, suele ocupar el último lugar.

Castor comentó que no consulta a un médico local desde hace 14 años, desde que tuvo a su último hijo, pero a veces cruza la frontera para recibir atención médica que puede pagar en México: 25 dólares por una consulta y 15 dólares para recetas, como los inhaladores de albuterol que tantos en su familia necesitan para respirar en medio de ataques de asma.

Castor, que vadeó el río Grande de joven y ahora es residente legal en Estados Unidos, ha trabajado mucho toda su vida. Pagó la universidad de casi todos sus hijos, pero todavía cuida de los más pequeños, que están en escuela secundaria, y de un nieto con síndrome de Down en una pequeña casa con marcas de agua de inundaciones recientes.

Como casi todo el mundo aquí, Castor conoce a varias personas con demencia. Un hombre con el que trabaja ya no la reconoce. Un vecino al que solía ver deambulando entre los caballos y las cabras que andan por la colonia se marchó un día y no se lo volvió a ver. Sus propios hijos están preocupados de que también ella tenga demencia. Se ha confundido y perdido algunas veces mientras conducía, según dijo. Sus hijos ahora rastrean su teléfono para que pueda llamarlos si necesita que la guíen a casa. Pero no es nada por lo que piense ir al médico.

Teniendo en cuenta lo difícil que es para residentes como Castro acceder a la atención médica, Maestre cree que las preocupantes tasas de Alzheimer, tan altas, que se registran aquí probablemente se queden cortas. Sean cuales sean las cifras reales, es probable que aumenten. Con la previsión de que la población hispana de EE.UU. se triplique en 2050 (y envejezca), los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estiman que 3.2 millones de hispanos podrían tener Alzheimer en 2060. Se espera que muchos de ellos vivan en el sur y en zonas rurales como esta.

Sin embargo, los 33 Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer del país, que estudian las causas de la enfermedad y ofrecen acceso a ensayos clínicos de tratamientos experimentales, se encuentran en su mayoría en entornos más privilegiados en centros urbanos y a lo largo de las costas, y no necesariamente en las zonas con las tasas más altas de casos de Alzheimer. California tiene seis, Nueva York, tres y Boston, dos. Antes de que el Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer del Sur de Texas abriera aquí el pasado otoño, Texas no tenía ni uno solo.

Decir que Maestre piensa y actúa de forma diferente al típico investigador es quedarse corto. Es igualmente probable encontrarla como presentadora en una conferencia científica y como jurado en un concurso de fajitas. Menciona las proteínas tau y el artista renacentista Tintoretto en la misma conversación. Cree que los científicos deben hablar menos de moléculas y más de amor.

Un día, hace poco, condujo casi 300 millas a través de su enorme territorio: el Valle del Río Grande, de 43,000 millas cuadradas. Primero, se reunió con Tony Falcon, que lleva 43 años ejerciendo la medicina de familia en el condado rural de Starr, uno de los más pobres de Texas, donde se calcula que el 18.9% de los residentes latinos con Medicare padecen la enfermedad de Alzheimer; se trata de la segunda tasa más alta del país para los latinos, después de Miami-Dade.

Falcón estaba tan frustrado por no poder ofrecer a sus pacientes nada para su demencia (la llama “un diagnóstico de pena de muerte”) que ha dedicado muchas horas a montar un centro de ensayos clínicos en un edificio cercano a su consultorio en Río Grande City. Su consultorio está tan alejado que no puede conseguir los productos químicos radiactivos necesarios para realizar un PET que confirme que un paciente tiene Alzheimer, por lo que debe utilizar en su lugar punciones lumbares más dolorosas. “Al menos tengo algo”, dijo sobre los fármacos experimentales que puede ofrecer a los pacientes a través de los ensayos, “que no sea más que malas noticias”.

A continuación, Maestre viajó con un arquitecto a San Ygnacio, un reducto de edificios de piedra arenisca de casi 200 años de antigüedad en el condado de Zapata, a orillas del río Grande. Es el hogar de artistas, conservacionistas históricos y unos cuantos cientos de personas, muchas de ellas centenarias y saludables. Se reunieron con artistas locales y líderes cívicos para desarrollar planes para utilizar esta comunidad única para probar su teoría de que sus calles laberínticas pueden requerir tareas de memoria y navegación que mantienen sanos a los cerebros a medida que envejecen.

Con una curiosidad intelectual incesante y una predilección por hacer preguntas tanto fuera como dentro del laboratorio, las conexiones que establece Maestre y las preguntas que formula con su suave acento venezolano parecen no tener fin. ¿Cuál es el impacto psicológico de ver un muro fronterizo? ¿Por qué el cerebro humano ha apreciado a algunos pintores (Tintoretto, por ejemplo) durante 600 años? ¿Podrían estar en riesgo los “reverse dippers”, las personas que tienen la presión arterial más baja por la noche que durante el día? ¿Es la apnea del sueño una pieza que falta en el rompecabezas?

“La Dra. Maestre es una fuerza de la naturaleza. Lo que ella está construyendo va a resonar en todos los ADRC… y en todo el país”, dijo Jonathan Jackson, que dirige el Centro de Investigación de Acceso a la Comunidad, Reclutamiento y Compromiso en el Hospital General de Massachusetts y ha sido un crítico feroz tanto de la falta de diversidad en la investigación del Alzheimer como de la reticencia de muchos investigadores establecidos a cambiar el statu quo. “La doctora no recibe el crédito que merece”.

Maestre nació en Venezuela, donde se licenció en medicina en la Universidad del Zulia, en su ciudad natal, Maracaibo, y es todavía conocida por su estudio a largo plazo de los trastornos de la memoria entre los habitantes de la ciudad costera. Descubrió altas tasas de Alzheimer entre los residentes y fue una de las primeras investigadoras, hace décadas, en buscar conexiones entre la salud cardiovascular y la cerebral. En una época en la que la mayoría de los investigadores se centraban en los cerebros de las autopsias, Maestre ayudó a usar por primera vez monitores de presión arterial de 24 horas en la población mayor, una herramienta que ahora se considera cada vez más prometedora.

Llegó a Estados Unidos para obtener su doctorado en neurobiología y comportamiento en Columbia, y luego investigó en el Mass. General, asociado a Harvard, y trabajó en Columbia. Estaba en el camino tradicional hacia el éxito académico, y los colegas de allí le dijeron que estaba loca si se iba en 2016. Pero cuando visitó el sur de Texas, quedó cautivada por el clima cálido, la abundante hospitalidad y la gente con profundos vínculos familiares, todo lo cual se parecía mucho a Venezuela. “Fue un déjà vu, como volver a casa”, dijo. (Regresar a Venezuela no era una opción dada la falta de apoyo a la ciencia bajo los últimos líderes del gobierno y el caos generalizado; las muestras de tejido cuidadosamente recogidas de su proyecto en Maracaibo han sido presa de bandidos de la carretera cuando eran enviadas por camión).

“Siempre se menciona a unas pocas personas, que obtienen las mayores subvenciones y trabajan en las mayores instituciones, y luego tienes a alguien como Gladys, que rompe esa tendencia, que deja Columbia para ir a una institución que sirve a los hispanos en un lugar rodeado de enfermedades en el que la gente realmente necesita ayuda”, dijo Jason Resendez, que trabajó estrechamente con Maestre como director fundador del Centro para la Equidad de la Salud Cerebral de UsAgainstAlzheimer. “Tiene agallas y un compromiso con la comunidad”.

El trabajo de Maestre está arraigado en un profundo humanismo y cuidado de las personas que estudia. Al caminar por el barrio de Brownsville, por ejemplo, se lamentaba de los camiones que se dirigían a la frontera en una calle adyacente y del interminable flujo de coches y restaurantes de comida rápida que se extendía hasta donde alcanzaba la vista. El impacto de estos entornos, sin aceras ni lugares de reunión, debe repercutir en la salud del cerebro, piensa ella. “¿Dónde están los cafés?”, preguntó Maestre con nostalgia. “¿Dónde pueden caminar?”

“Ella habla de cómo todo lo que ha vivido Venezuela la ha preparado de alguna manera para esto, para trabajar en la frontera entre Estados Unidos y México, una zona de profunda necesidad y crisis humana”, dijo su codirectora Seshadri, una destacada neuróloga que fue reclutada para Texas desde Boston, donde ayudó a dirigir el famoso Estudio del Corazón de Framingham. “Tiene la capacidad de ver las dificultades que la rodean y encontrar la mejor manera de responder a ellas”.

Entre esas dificultades se encuentra la de desentrañar el mosaico de enfermedades que aquí se dan, entre ellas, la diabetes y cardiopatías, y que pueden ser parte de la razón de las altas tasas de Alzheimer. Muchas personas con estas comorbilidades han sido excluidas de los estudios de la enfermedad cerebral degenerativa en el pasado porque sus problemas de salud complicaban los análisis. Esta complejidad multifactorial ha sido un problema para el campo, pero Maestre dijo que ha reclutado a un equipo de científicos que tienen las habilidades estadísticas necesarias para llevar a cabo los análisis que propone.

Maestre sabe que el trabajo aquí no será fácil. Sabe que muchas puertas en Southmost y en otros lugares permanecerán cerradas a pesar de sus esfuerzos, y que las respuestas a muchas de las preguntas que se plantea tardarán años en desvelarse, sin duda mucho más que la duración típica de una beca de investigación sobre el Alzheimer. “La mejor historia que obtendrán de mí” dijo a STAT, “la tendrán dentro de 10 años”.

No es de extrañar que Maestre se haya encontrado con personas reticentes a apuntarse a estudios de investigación. Por un lado, existe una comprensible desconfianza hacia los forasteros aquí, donde es habitual que la patrulla fronteriza te detenga, y el río está vigilado por enormes dirigibles. Muchos residentes tienen miedo al Alzheimer y lo niegan. Su primer instinto no es buscar ayuda, sino mantener ocultos a los familiares afectados. “Piensan que, si no hablan del tema, desaparecerá”, dijo Maestre.

Y muchos no confían en el sistema de salud pública estadounidense porque es demasiado caro o no es de fiar. Cruzan la frontera para ver a médicos, confían en los curanderos populares o visitan a los herbolarios para conseguir remedios como la Yerba Santa, “la hierba sagrada”. A Maestre la sorprenden a menudo las preguntas que recibe sobre lo que va a hacer con las muestras de sangre. “Dicen: ‘¿Esto es como Jurassic Park? ¿Va a hacer a mi gemelo?’”, comentó.

Sus armas secretas son las promotoras, trabajadoras de salud de la comunidad que viven en las zonas donde trabajan. Tradicionalmente, se han centrado en ayudar a los vecinos con diabetes y cáncer, pero aquí están recibiendo formación sobre el Alzheimer y otras enfermedades mentales como la depresión y el trastorno por consumo de sustancias. Han empezado a llamar a las puertas en Southmost para presentarse y preguntar sobre quién puede estar afectado por el Alzheimer e interesado en conocer la investigación de Maestre. Es un trabajo lento y cuidadoso porque mucha gente aquí está nerviosa, temerosa tanto de la enfermedad como del interés de los forasteros.

El equipo de Maestre ha celebrado grupos de discusión para saber por qué la gente se aleja y qué podría ayudar a atraerla. “Dijeron que no querían que los toquen”, dijo Karla López, investigadora asociada y candidata al doctorado, en una reunión reciente que el equipo celebró para hablar sobre la inscripción de pacientes. “Dijeron: ‘¿Muestra de sangre? No’”.

Para Maestre, eso significa buscar flebotomistas con “las manos más suaves del mundo”. Para las personas que tienen miedo de la palabra Alzheimer, significa hablar de “problemas de memoria” en su lugar. Para las personas mayores que dicen estar demasiado asustadas para ser analizadas dentro de una máquina de resonancia magnética, significa encontrar personal que les sostenga la mano durante todo el procedimiento.

Otra dificultad proviene de los centros de plasma con fines de lucro que salpican el valle, donde las vallas publicitarias anuncian “Plasma. Te hace bien. Le hace bien a la vida”, y la gente puede ganar entre 700 y 900 dólares al mes vendiendo su plasma. Para algunos residentes, dijo Maestre, “es un trabajo”. Y significa que las personas dispuestas a dar muestras de sangre a los investigadores suelen esperar que se les paguen grandes sumas. Su presupuesto no le permite pagar esas tarifas, por lo que está buscando otros incentivos que pueda ofrecer.

Algunas personas preguntan si Maestre puede conseguir para sus familiares nuevos medicamentos como Aduhelm, aunque se considere que su beneficio es cuestionable. Por el momento, no puede, porque solo se administra en centros de ensayos clínicos específicos, pero está dispuesta a escuchar qué más pueden necesitar. “Quieren hablar, llorar, compartir. A mí me interesa el Alzheimer. A ellos puede interesarles cómo conseguir que su nieto reciba tratamiento para la adicción, o para la visión, el tratamiento del glaucoma y las cataratas”, comentó.

Quiere que los residentes vean el centro de investigación no sólo como un consultorio médico, sino como una parte valiosa de su comunidad. Ha organizado el acceso gratuito de los pacientes y sus familias a un zoológico y un museo de arte locales. Intenta encontrar un lugar para que las abuelas vendan sus artesanías para ganar dinero. Les da a los participantes de la investigación hermosas muñecas de porcelana que ha coleccionado. Acostumbrada a redactar solicitudes de subvenciones científicas millonarias, es conocida por ayudar a grupos comunitarios a redactar subvenciones para unos pocos miles de dólares. “Para ellos, es mucho. Quiero que la gente nos vea como un recurso. Nuestras puertas están abiertas. Todo el mundo tiene mi número de teléfono celular”, aseguró.

Otro problema de reclutamiento es el machismo. El Alzheimer es más común en las mujeres, pero en casi todos los estudios sobre el Alzheimer, los hombres constituyen la mayoría de los participantes. En este caso, los hombres no están tan interesados; solo representan el 33% de las personas que se han inscrito. “Piensan que, si piden ayuda, pierden su hombría”, dijo López a STAT.

Para Maestre, no se trata solo de un problema logístico, sino de otra cuestión de investigación que hay que analizar. “Pensemos en esto: ¿cuáles son las razones?”, le preguntó al equipo durante su reciente reunión. “Vamos a mirar bajo el capó”.

Para sortear la resistencia, está intentando apelar a los grupos de hombres y al altruismo que atraviesa a esta comunidad, en la que las organizaciones benéficas locales aportaron 15 millones de dólares para el nuevo Instituto de Neurociencia, donde se encuentra el ADRC, y donaron los 35 acres que ocupa el edificio. Maestre le pide a su marido, abogado de inmigración, que haga presentaciones sobre la investigación del Alzheimer en los grupos de hombres de la iglesia. Alan Francis, un neurocientífico que acaba de trasladarse aquí desde Harvard, habló recientemente sobre la necesidad de sujetos de investigación en la Cámara de Comercio de Harlingen. “Se llevaron mi tarjeta y dijeron que nos llamarían”, le dijo a Maestre.

“Ya tengo cinco correos electrónicos”, dijo Maestre, triunfante. “Vamos a aprender a hablar con los hombres”.

El edificio del Instituto de Neurociencia de Harlingen tiene el toque de Maestre por todas partes. Como parte del equipo de diseño, insistió en el uso de ladrillos que se hicieran eco de la arquitectura histórica de la región y pidió que la selección de arte del edificio incluyera el trabajo de artistas locales. Las ventanas dan a campos de girasoles, y hay bancos para que los pacientes y los cuidadores se sienten afuera. El interior cuenta con una farmacia, un resonador magnético, laboratorios y herramientas que van desde máquinas de seguimiento ocular hasta los queridos rastreadores de presión arterial de 24 horas de Maestre.

La ambiciosa labor que aquí se lleva a cabo requerirá, por supuesto, mucho más que un edificio reluciente y una maquinaria brillante. Harán falta investigadores que no sólo entiendan, sino que formen parte de esta comunidad. A Maestre le gusta mencionar, incluso en medio de una charla científica, que menos del 5% de los investigadores financiados por los NIH son hispanos. Aquí, la lista de profesores es muy diferente.

Mario Gil estudia el papel de un gen llamado AVPR1A en el rendimiento cognitivo. Juan López-Alvarenga estudia la demencia vascular. Marcio Almeida busca nuevos biomarcadores que predigan el riesgo de demencia. Romeo Luis Escobar estudia el estrés de los cuidadores mexicano-americanos. Ney Alliey Rodríguez combina la investigación sobre los fundamentos genéticos del Alzheimer con el trabajo sobre los biomarcadores y los factores del estilo de vida para saber cuándo empiezan a decaer las personas, y por qué. Álvaro Díaz-Badillo está probando si el seguimiento ocular puede ayudar a predecir la demencia. Candace Robledo, que nació aquí, en el Valle del Río Grande, pero que se marchó para obtener su doctorado y realizar una estancia postdoctoral en los Institutos Nacionales de Salud (NIH), ha regresado para estudiar qué papel pueden desempeñar en el Alzheimer los pesticidas y otras sustancias químicas industriales o cancerígenas implicadas en la alta tasa de defectos congénitos de aquí. Se acaban de contratar otros dos científicos hispanos, uno de Venezuela y otro de Tijuana.

En el pasado, muchos investigadores del norte descendían a la región para realizar estudios sobre la población local, a menudo con una brusquedad y falta de consideración de la que los lugareños aún se quejan. A menudo ni siquiera informaban a la gente de aquí sobre los resultados de sus estudios.

“Venían, hacían la investigación, hacían lo que querían y se iban. Dejaban un mal sabor de boca”, dijo Noe Garza, enlace comunitario del centro. “Nosotros estamos aquí. Es diferente. No nos vamos a ir. Nunca”.

El trabajo, este reclutamiento intensivo y personal de pacientes, el objetivo de desarrollar una visión más amplia de los muchos factores que pueden interactuar para causar la enfermedad de Alzheimer y también lo que puede prevenirla, puede ser agotador.

A veces, Maestre se pregunta por qué se esfuerza tanto. Sería mucho más fácil llevar a cabo la investigación de la forma en que siempre se ha hecho, centrándose simplemente en los pacientes clínicos establecidos. También tendría sentido desde el punto de vista económico. Muchos centros, señaló, reciben el reembolso de las aseguradoras por tratar o evaluar a los pacientes, y luego vuelven a cobrar por investigarlos. “¿Por qué quiero complicarme la vida? ¿Estoy pagando una deuda imaginaria?”, se preguntó.

Pero ella sabe la respuesta. En este valle que ahora es el hogar permanente de Maestre, el Alzheimer y la devastación que causa son tan palpables que pueden doler. Y la gente de aquí se parece a ella.

Esto forma parte de una serie de artículos que exploran el racismo en la salud y la medicina y que están financiados por una subvención del Commonwealth Fund.

Esta historia fue traducida al español por University of Massachusetts Amherst Translation Center.